La iniciativa FFPaciente da un paso más desde su creación el 12 de junio de 2015 y se consolida como Asociación de Pacientes, con la misma misión, visión y valores pero con una estructura más sólida y comprometida para poder dar respuesta, soporte y apoyo a todas las personas que lo necesiten.
Ayer viernes 27 de Octubre, día de #FFpaciente, se realizó el lanzamiento de la nueva web, donde se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación científica, escuelas de pacientes y
todas las acciones y proyectos que vayamos realizando.
La iniciativa se convierte formalmente en la Asociación #FFPaciente, con fines dePromoción de la Salud , y evoluciona sus fines y visión para ayudar al paciente activo en internet.
Como vocal y miembro de la Asociación #FFpaciente me complace anunciarlo en este espacio de comunicación para contaros las novedades de la web, de la asociación e invitaros formalmente a visitarla y participar activamente de esta iniciativa creada por y para las personas.
Asociación FFpaciente
Asociación
#FFPACIENTE ya está inscrita como Asociación de Promoción dela Salud, según RD 949/2015 de 23 de octubre, que aprueba elReglamento del Registro Nacional de Asociaciones, con el código 426 (Promoción de la Salud). El ámbito es estatal y sin ánimo de lucro, con carácter independiente de colectivos profesionales sanitarios, de empresas o editoriales de información en salud, o de asociaciones de pacientes, o de industria de producto sanitario
(tecnológico o farmacéutico).
Componentes y Estructuras
Durante estos 2 años de evolución y trabajo, la iniciativa FFpaciente ha ido creciendo y mejorando en comunicación, recursos, utilidades y acciones, siempre con la finalidad de dar visibilidad a los pacientes en red o a aquellas iniciativas útiles que en internet se pueden usar para Pacientes digitales, facilitando la interacción del
paciente activo con profesionales, asociaciones y entidades y de esta manera procurar la autonomía del paciente, y de sus cuidadores y sus familiares.
Con ilusión y compromiso, presentamos ahora la Asociación denominada #FFpaciente cuyos miembros son los siguientes con los siguientes cargos (visibles en la web):
Presidente: Pedro Soriano
Vicepresidente 1º: Adrián Sarriá
Vicepresidenta 2º: Ana Cordobés
Secretario: Óscar Romeu
Tesorero: Javier Pertíñez
Vocales: María Teresa Pérez Jiménez, Jacobo Caruncho, Iván Herrera, Miguel Ángel de la Cámara, Miguel Abenoza, Ana
Portugués, Celia Marín y Vanesa Jorge.
Áreas Funcionales
Los miembros del FF Paciente desarrollan tareas en las áreas de Comunicación, Paciente, Investigación, Formación, Relaciones externas e institucionales, Identidad corporativa.
Como herramientas de trabajo seguiremos activos en las mismas redes sociales (Twitter, Facebook, Youtube e Instagram) y además lanzamos la nueva web en www.ffpaciente.es con las siguientes secciones y novedades.
En la nueva web se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación científica, escuelas de pacientes y todas las acciones y proyectos que vayamos realizando.
Las novedades en www.ffpaciente.es son:
Panel del paciente
Con P de paciente
Proyectos FFpaciente
Comunicación
Apoyo entre iguales
Iconos por enfermedades/problemas de salud con recursos y
entrevistas
#FFPaciente quiere agradecer a todos los apoyos institucionales que ha tenido hasta ahora; entidades profesionales, empresas del sector sanitario, y muchas acciones voluntarias. Entendemos que era necesario este nuevo paso en el recorrido, y estamos convencidos de que tendremos que adaptar, aprender y mejorar en este ilusionante futuro en pro del Paciente Digital.
FF paciente en los medios
Desde el lanzamiento de la nueva web y del anuncio de la creación de la Asociación FFpaciente, diversos medios y blogs se han hecho eco de la noticia, a continuación comparto enlaces de algunos de ellos. El primero fue el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía, que el miércoles 25, día de #recetalinks, publicó un post hablando de este lanzamiento. Agradecemos a la Escuela el apoyo mostrado y a todos los medios que han hecho difusión.
- Un enfermero pone en marcha una asociación para ayudar a los pacientes en red, en Atlántico Hoy
- Nace la asociación FFpaciente para dar voz a los pacientes en internet, en Nueva Crónica
- Nace la asociación FFpaciente para dar voz a los pacientes en internet, en Noticias de Salud
- La nueva web #FFpaciente, un #recetalinks previo a su estreno, en el blog de la Escuela de Pacientes de Andalucía
#FFpaciente del viernes 27, un viernes muy especial
Como ya sabéis, el viernes es el día de #FFpaciente, los pacientes y sus iniciativas inundan las redes bajo este hashtag y es cuando desde FFpaciente publicamos un nuevo testimonio dando voz al paciente, en forma de entrevista, de vídeo y también aportando recursos.
Este viernes 27 fue el día del lanzamiento de la nueva web, pero además, coincidía que dos de sus miembros, el presidente Pedro Soriano y yo estábamos en el I Congreso Internacional de Investigación e innovación en cuidados ( #cuidados3i) que se estaba celebrando en Palma desde el día 25. Pedro participaba como ponente a primera hora de la mañana en una mesa de Humanización dando voz a los pacientes y presentado la iniciativa FFpaciente y el lanzamiento de la web, por lo tanto fue un viernes redondo.
@soriano_p nos presenta #FFpaciente con este vídeo que da voz a los pacientes #cuidados3i pic.twitter.com/iENQI4fEQa
— Rosario Ros (@Cuidandoneonato) October 27, 2017
@soriano_p presenta en #cuidados3i la nueva web de @ffpaciente por fin llego el día del lanzamiento 😊👏🏻👏🏻❤️ pic.twitter.com/BIwTe6u0ru
— Teresa Pérez (@DUEdevocacion) October 27, 2017
@soriano_p invita a @DUEdevocacion a presentar quién hay detrás de #FFpaciente #cuidados3i
Hoy nace su nueva web. La conoces? Échale un 👀 pic.twitter.com/unf2ELrVjM— Rosario Ros (@Cuidandoneonato) October 27, 2017
En su presentación Pedro presentó la Asociación y me sorprendió haciéndome subir a la mesa para presentar al equipo. En ese momento me invadió la emoción y me costó no soltar alguna lágrima, porque para mi significaba mucho que en este foro de tanto interés científico y profesional conocieran este proyecto que es por y para las personas.
Así que como es un viernes especial, he elaborado un Storify recopilando todo lo compartido en el hashtag #FFpaciente durante este día, que ya no se nos olvidará jamás.
Storify #FFpaciente del viernes 27