10 recursos para pacientes digitales #PacientesenRed #SaludDigital

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Vivimos inmersos en la sociedad red, sociedades del conocimiento y digital, cada vez más hiperconectados y con tecnologías e iniciativas que surgen cada día para dar respuesta a ciudadanos activos y empoderados que buscan información y recursos para su proceso de salud o enfermedad.

En este espacio hemos hablado muchas veces de salud digital ( eHealth), recursos y herramientas digitales, iniciativas tanto para profesionales como para pacientes con el objetivo de facilitar y compartir información que nos ayude en nuestro día a día a surfear este nuevo mundo digital que avanza  a un ritmo imparable.

Está claro que estamos luchando contra fenómenos nuevos con herramientas antiguas y culturas esclerotizadas, apuntaba en uno de sus artículos Xavier Marcet. Necesitamos, por tanto nuevas miradas, formarnos en competencias, utilizar todas las herramientas disponibles a nuestro alcance, facilitándolas a los ciudadanos y acercando el conocimiento, para evitar que acudan a Google y a caigan en bulos en salud o se pierdan entre tanta información.

Para ello y siguiendo la iniciativa de #Recetalinks de la Escuela de Pacientes de Andalucía, quiero compartir en este post 10 recursos para pacientes digitales, ciudadanos activos en la red, muchos blogueros, pertenecientes a asociaciones de pacientes e incluso formando parte ya de foros y congresos de salud de interés, aportando un valor incalculable.

Pero como siempre aparecen personas nuevas en la red y no saben por donde empezar a buscar y qué recursos tienen disponibles recojo en esta entrada alguna información de interés, de tanta como hay, pero seguro que una vez que investiguen y conozcan estos irán descubriendo más.

10 recursos para pacientes digitales

1.Asociación de pacientes en red #FFPaciente

La Asociación #FFPaciente es la líder de los pacientes en la red, porque surgió en la red social Twitter en junio de 2015, iniciativa de su presidente, Pedro Soriano, que quiso poner en valor y dar visibilidad a los pacientes activos en la red. Desde entonces su crecimiento ha sido exponencial, sumando proyectos, sinergias colaborativas y convenios, trabajando en base a la experiencia del paciente, el apoyo entre iguales, la empatía y aportando evidencia científica y recursos digitales de interés para todo tipo de pacientes.

Su máxima actividad se centra en los viernes de #FFPaciente donde cada semana se habla de una enfermedad o problema de salud contando por una persona que la padece, en base a una entrevista escrita o en vídeo aportando su testimonio y experiencia del paciente, algo que es de un valor incalculable y que es la base para la mejora de los procesos en el sistema sanitario, siendo la clave en los mapa de experiencia del paciente y en la toma de decisiones compartidas, de la que tanto se habla ahora.

Se comparten recursos, enlaces, testimonios….pero sobre todo, se forma una comunidad de apoyo entre iguales, donde el apoyo emocional es la esencia de #FFpaciente. 

Si todavía no conoces esta asociación e iniciativa en redes sociales, entra en la web y te invitamos a participar, porque todos tenemos mucho que aportar, la experiencia de igual a igual es algo único y maravilloso.

#FFpaciente

2. Picuida para la ciudadanía

Si buscas información fiable y de calidad de salud, tu web como ciudadano es Picuida Ciudadanía. La red y estrategia de cuidados de Andalucía Picuida cuenta con una excelente web, tanto para profesionales como para ciudadanos, aportando contenidos de calidad y recursos donde los ciudadanos poder informarse sobre su salud. En la web disponéis de recursos visuales como infografías, vídeos y todo tipo de enlaces de interés, para mi es una de las referentes en este país. Entra en la web y tenla siempre entre tus favoritas.

Una de sus muchas infografías para los ciudadanos. Implícate

3. El podcast de los pacientes: Podcast de paciente a paciente

No podía ser otra, que la Escuela de Pacientes de Andalucía la que pusiera en marcha hace poco esta iniciativa para pacientes que no puede ser más fácil, útil, sencilla, cómoda y de acceso a todo el mundo como es un podcast. Los podcast en salud están de moda, se han convertido en recursos cómodos en los tiempos que vivimos multitarea y que cada vez leemos menos, y es que escuchar cada episodio de tu podcast favorito, lo puedes hacer mientras haces otras cosas, mientras caminas, mientras haces las tareas de la casa, etc.

Es un formato de audio tipo radio, que incluso puedes descargarte o escuchar online en las plataformas de podcasts disponibles y son diálogos entre personas que aportan información, recursos y testimonios de mucho valor. De paciente a paciente es el nombre del podcast de la escuela de pacientes de Andalucía y es altamente recomendable.

Si eres paciente y quieres participar en un podcast, no dudes en contactar con la Escuela, que seguro que están encantados.

Para acceder a este podcast haz click en este enlace. 

4. Web Tu Vida Sin Dolor y Pacientes que cuentan

La gran mayoría de pacientes activos en red son personas con patologías crónicas y entre ellas el dolor está muy presente en las redes. Si hay una web e iniciativa de referencia para los pacientes con dolor esa es Tu vida sin dolor, un equipo de profesionales y pacientes activos, blogueros, que se unieron para aportar recursos, testimonios y hacer visible lo invisible.

Entorno a esta web y a la iniciativa de #pacientesquecuentan hay activa en la red una gran comunidad de personas que comparten incansables y aportan su testimonio, participan en las conversaciones de salud y son el apoyo emocional para muchas personas que acuden a la red en busca de ser entendidos, comprendidos y sentir que no están solos.

Os invito a entrar en la web y a sumaros en la red a la conversación entorno a los hashtag #pacientesquecuentan, seguro que encontraréis lo estáis buscando.

Cuentas de Twitter: @tuvidasindolor @pacienteqcuenta

5. Red social Europea de las Enfermedades Raras: Share4Rare

El proyecto Share4Rare es la primera red social Europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de las enfermedades raras en todo el mundo. Su lema “Transformamos lo raro en extraordinario” puede leerse nada más abrir su página web.

Share4Rare es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares. Han creado una comunidad para reunir a todo el ecosistema de enfermedades raras para, en última instancia, crear impacto. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.

6. e-Motiph: una solución mHealth para la salud mental

El proyecto e-Motiph está enfocado a la mejorar el seguimiento de pacientes con patologías mentales mediante las nuevas tecnologías. Este proyecto pertenece al programa EUROSTARS, cofinanciado por los países miembros de EUREKA y el Programa Marco HORIZON 2020 de la Unión Europea (ID 12470). El proyecto se centra en el desarrollo de una solución mHealth para salud mental.

En cuanto a participantes, cuenta con las siguientes organizaciones: Grupo Pulso en la coordinación y desarrollos, Fundació TIC Salut Social i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en la definición de necesidades y diseño, y las empresas Nurogames y Pryv en la integración y desarrollo dela solución. La Fundació TIC Salut Social tiene un papel destacado en la identificación de necesidades, mediante una metodología centrada en la experiencia del paciente.

El objetivo de e-MOTIPH es desarrollar una solución mHealth para salud mental. Esta solución busca un mejor seguimiento y capacitación de pacientes con esquizofrenia. Por tanto, se tendrá en cuenta una participación más activa en los procesos terapéuticos, implicando a pacientes, profesionales y cuidadores. En ese sentido, el concepto e-MOTIPH persigue el desarrollo de una herramienta que permita el seguimiento de los pacientes. Para ello, se considerará la integración de módulos de evaluación, soporte y monitoreo de pacientes. ( Información de la web Tic Salut Social)

7. Una herramienta digital: el escritorio virtual Symbaloo  de pacientes

Symbaloo es una herramienta en forma de escritorio virtual que te permite personalizar y seleccionar enlaces de interés y tenerlos siempre disponibles en mismo espacio. En #FFPaciente disponemos de un escritorio virtual de pacientes elaborado por las enfermeras Ángeles López, Pedro Soriano y Jordi Mitjà, la doctora Marta Puig-Soler, y los pacientes Ana Cordobés y Jacobo Caruncho, seleccionando enlaces de salud fiables y seguros.

Fijar en la primera página de nuestro navegador este escritorio puede facilitarnos mucho el acceso a la información y tenerla siempre disponible. Seguro que os resulta de gran utilidad.

https://www.symbaloo.com/mix/escritoriodelpaciente

8. Libro blanco de los e-pacientes

Aunque es del 2012, estoy segura que de este libro podéis aprender muchas cosas El clásico libro sobre el papel del paciente “e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare” se tradujo al castellano.

Bajo el titulo “e-pacientes: cómo nos pueden ayudar a cuidar major la salud”, un grupo de trabajo coordinado por Elia Gabarron y Luis Fernández Luque hizo posible la traducción del libro que fue escrito por un equipo liderado por Tom Fergunson y publicado en 2007.

En #FFPaciente andamos preparando algo…..y hasta aquí puedo leer. Mientras tanto os dejo con el libro blanco de los e-pacientes para ir preparando el terreno.

Descarga el libro en este enlace.

9. Un perfil de Twitter: Dave deBronkart @ePatientDave

Dave deBronkart es el primer e-paciente del mundo, en su perfil de Twitter se define como: “Activista internacional de participación de pacientes, orador, autor de “Deja que los pacientes ayuden: Manual de participación de pacientes” y bloguero en epatientdave.com.

Para mí, el único inconveniente es el idioma ( hablo por mi, por mis dificultades con el inglés), pero vamos, que hoy en día con el traductor de Google no hay barreras para nada. Seguirle es estar al día de todo lo referente al e-paciente, experiencia del paciente, empoderamiento, participación del paciente en el sistema, etc, y aprender la manera de extrapolar esta experiencia a nuestro país y entorno.

10. Un artículo: 10 sugerencias de los pacientes para los hospitales. 

En este artículo pueden leerse 10 sugerencias de los pacientes para los hospitales del Hospital Johns Hopkins, esto es lo que responden los pacientes cuando se les preguntan por su experiencia del paciente tras ser atendidos y que sin duda sirve de ejemplo para poner en práctica y hacer que las cosas sucedan de verdad. Si realmente queremos que el paciente tenga un papel protagonista en el sistema y contar con su experiencia habrá que preguntarles y después asumir las consecuencias mejorando la atención. Y no hay otra manera. Este artículo es pura inspiración y os invito a que elaboréis vuestra lista como pacientes y la difundáis en vuestros blogs y redes sociales. A ver si empujando entre todos lo conseguimos.

Os dejo las 10 sugerencias traducidas:

  1. Déjame dormir
  2. Mantén los niveles de ruido bajos en el control de enfermería
  3. No pierdas mis pertenencias personales
  4. Golpea la puerta antes de entrar
  5. Infórmame a mi y  a mi familia de los cambios en mi estado de salud
  6. Por favor dígame el nombre de quienes me cuidan cada día
  7. Mantén limpia mi habitación
  8. Escúchame y dedícame atención en los cuidados
  9. Por favor oriéntame de donde están las cosas en mi habitación
  10. Mantenga la profesionalidad en todas las áreas del hospital.

 

 

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