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“Que me quiten esto que tengo”

Introducción

Me llamo Teresa y soy enfermera. Tras 20 años de profesión trabajando en hospitales, 15 de ellos en salud mental, en febrero de este 2022 cambié radicalmente de unidad asistencial incorporándome al equipo de soporte de cuidados paliativos a domicilio perteneciente a la Unidad de Gestión de Medicina Interna en el Hospital Civil de Málaga.

Desde el primer día que me comunicaron el cambio de unidad, empecé a buscar en redes y seguir a todos los referentes en cuidados paliativos, a descargarme guías, protocolos, manuales, artículos y todo lo que iba encontrando para empezar a formarme en cuidados paliativos.

Empecé a apuntarme a cursos, webinars, sesiones…Mis compañeros de equipo me acogieron, me iban enseñando y transmitiendo conocimientos basados en más de 30 años de experiencia. Y con mucha ilusión, miedo, responsabilidad y compromiso, empecé a trabajar.

Cada día durante estos siete meses de trabajo ha sido un aprendizaje para mi, dándome cuenta de la necesidad de atención especializada en cuidados paliativos que tienen las personas y lo limitados que están los recursos de no poder llegar a todos, por falta de equipos de soporte que abarque las 24 horas del día los 7 días de la semana.

Cuando recibí la invitación de Alberto a escribir este capítulo para su cuarto libro de estas batallas de ambulancia que son relatos de vida, me hizo mucha ilusión, ya que participé en su segundo libro. Y a la vez sentí responsabilidad de poder transmitir con palabras lo vivido hasta ahora en cada domicilio y también sensibilizar a profesionales, gobiernos y en general a toda la población de la imperiosa necesidad de que se conozcan los cuidados paliativos y puedan llegar a todas las personas que lo necesiten.

Resulta difícil elegir qué historia de vida contar de las vividas en estos pocos meses. Hay que estar muy bien preparado psicológicamente para trabajar en cuidados paliativos, porque es duro. Somos personas que cuidamos de personas. Somos humanos. Todos somos pacientes y cada historia que vivimos nos remueve por dentro, nos hace pensar y replantearnos la vida de otra manera.

Pero quizá, si tengo que elegir qué trocito de vida compartir con vosotros, queridos lectores y compañeros, me quedo con la primera vez que en un domicilio se me hizo un nudo en la garganta, me dió un vuelco todo el cuerpo llegándome al alma al escuchar esas débiles palabras de la protagonista de este relato que voy a compartir y que ya, descansa en paz.

Con mucho respeto y para que sirva de homenaje tanto a ella como a los más de seis millones de personas en todo el mundo que fallecieron durante la pandemia de la COVID-19, generando tensiones en el sistema sanitario, dolor y sufrimiento en las personas que murieron, en sus familiares y profesionales sanitarios, sirva todo este aprendizaje para que nadie tenga que morir solo y sin unos cuidados paliativos especializados. Porque al final de la vida, hay mucha vida. Aprendamos a vivir y a morir bien.

“Que me quiten esto que tengo”

Descuelgo el teléfono para contactar con el familiar de la paciente que acaban de incluir en el programa de cuidados paliativos.

Al otro lado una voz muy joven, dulce y temblorosa. Es su nieta. Desde que su abuela se puso enferma y recibió el diagnóstico, ella se ha encargado de todo. De las citas, de los medicamentos que toma y de cuidarla y acompañarla.

Carmen, de 88 años ya es viuda, tiene dos hijas y nietos. Trabajó como limpiadora del Hospital, así que fue compañera nuestra.

En nuestra primera visita ella misma nos abre la puerta, se encuentra sola, pero al rato llega su nieta a verla. Comienzan los primeros síntomas de la enfermedad al no recibir ya ningún tratamiento posible que la cure. Pero aún es autónoma para sus actividades de la vida diaria, aunque ya va necesitando ayuda y soporte.

Los días pasan y el deterioro y la debilidad alarman a su nieta que contacta con nosotros para solicitar una nueva visita en domicilio.

A nuestra llegada, ya no nos recibe en la puerta, nos abre su hija. Ella está tumbada en el sofá, ha perdido peso y no tiene fuerzas en las piernas. Se nota cansada.

Mientras realizo extracción de sangre, Carmen me mira, con brillo en los ojos y me dice que a ver si con los ajustes de tratamiento y el resultado puede mejorar, para volver a estar como antes.

Es increíble ver cómo la enfermedad va deteriorando a las personas, la va consumiendo, debilitando y se va perdiendo autonomía. De repente ya no puedes salir a la calle. Necesitas ayuda para el aseo, para ir al baño, para levantarte de la cama, para vestirte. No puedes comer todo lo que quisieras. Sientes dolor. Sientes que se te va la vida.

Y Carmen lo sabía, aunque no lo dijera.

Desde ese día, su hija se quedó en su casa para cuidarla las 24 horas del día. Su nieta iba llamando informando de evolución, pidiendo información ante los cambios en su abuela, si era normal esto o lo otro. Si se podía hacer algo para mejorar.

Y ahí estaba nuestro equipo. Dando soporte, escuchando y apoyando a la familia ante este proceso que se iba acercando cada vez más al final.

De nuevo con la mochila al hombro acudimos al domicilio. Su nieta está muy preocupada. Tiene miedo y angustia. No quiere perder a su abuela, todavía no. No se siente preparada.

Al abrir la puerta me dice:

-Teresa, está en la cama.

Respiro hondo y entro junto a mi médico en la habitación.

Apenas se ve a Carmen entre las sábanas. Encogida y con la luz apagada tapa su caquexia.

Tras exploración y valoración, a mi médico siempre le gusta decir al final:

-¿Hay algo más que no hayamos hablado que nos quiera decir?

-”Que me quiten esto que tengo”

En ese momento se me hizo un nudo en la garganta, el mismo que tengo ahora mismo mientras vuelvo a recordarlo y sin poder controlarlo, las lágrimas inundan mis ojos.

Aguanto como puedo. Salimos de la habitación y hablamos de la situación de los últimos días con su hija y su nieta. Quieren estar en casa y que pueda estar acompañada por toda su familia.

La nieta se desborda, no puede más. No quiere dejarla ir. Pero quiere que no sufra, que esté lo más confortable posible y además, quiere estar a su lado.

Ofrecemos soporte psicológico tanto a ella como a la familia por parte de la psicóloga de nuestro equipo y salimos del domicilio a la espera de ver evolución en estos días.

Entonces la que se desploma en el ascensor soy yo. Necesito llorar y soltar.

Mi médico me dice que debo cuidarme y poner distancia, porque sino voy a durar dos días en cuidados paliativos. Y tiene razón.

A los pocos días acudimos de nuevo al domicilio. Por la información de su nieta por teléfono, Carmen estaba en situación de últimos días.

Aprieto los dientes y me concentro antes de entrar en la casa.

No puede volver a pasarme.

Tengo que dar soporte a la familia, explicar todo lo que necesitan saber para la sedación paliativa y despedirme de Carmen, a mi manera, con una mirada y un apretón de manos, temiendo lo que me encontraré el lunes al llegar la consulta.

El color morado subraya su nombre al abrir la historia.

Carmen se había ido en paz, rodeada de su familia, con medidas de confort y sin sufrir.

A la semana contactó con su nieta  para pedir soporte psicológico para el duelo. Imprescindible contar con psicólogos en cuidados paliativos.

Siempre te recordaré Carmen.

Gracias por enseñarme que para trabajar en cuidados paliativos no basta con leer guías o hacer cursos, que también. Se requiere de una preparación personal, trabajando mucho la gestión de emociones, nuestros propios duelos y a cuidar siempre con empatía y compasión.

 Reflexión y llamada a la acción

Los cuidados paliativos son una de las principales necesidades no cubiertas en todo el mundo. Según datos de la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el Atlas Mundial de Cuidados Paliativos demostró que sólo el 12%, de los casi 60 millones de adultos y niños que los necesitan, reciben servicios de cuidados paliativos. Unos 18 millones de personas mueren cada año con dolor y sufrimiento, debido a la falta de acceso a éstos.

Gran parte del problema de la falta de atención se debe al desconocimiento de todo lo que implica un enfoque hacia los cuidados paliativos, incluida la atención domiciliaria y de por qué es importante.

Según viene recogido en el Marco de actuación de las enfermeras en el ámbito de los cuidados paliativos publicado por el CGE y en colaboración con la AECPAL, los cuidados paliativos incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opción de tratamiento curativo. Los beneficios se obtienen a través del control de síntomas ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos, etc.), o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.); así como de soporte social (gestiones de ayudas sociales y/o de la comunidad, intervención familiar, etc.); y apoyo espiritual (significado de la vida para la persona y su trascendencia, creencias y valores, etc.); teniendo en cuenta la planificación anticipada de la atención realizada con la persona.

Y sin embargo, a pesar de las evidencias demostradas, sólo el 50% de las personas que los necesitan tienen acceso a ellos.

Hagamos que esto cambie, porque los cuidados paliativos son responsabilidad de todos.